文/ 國立臺灣大學 健康政策與管理研究所碩士班呂宜婷、公共衛生學系四年級 葉芯瑋
公衛學院的群體健康與福祉中心、文化與健康領專以及健康政策與社會研究學分學程,在2026年4月至5月共同舉辦《大風之島》紀錄片前導講座、包場放映與映後座談。前導講座由清大社會所洪意凌副教授梳理漢生病治理與國際衛生發展的脈絡,並將這些理論與樂生院民的生活經驗對話;《大風之島》作者暨青年樂生聯盟發起人張馨文老師則分享其在樂生觀察到的主體性與羈絆;而許雅婷導演透過歷時二十年捕捉的鏡頭,帶領觀影者看見院民在國家治理與疾病汙名交織下的真實生命樣貌,並一同反思當代公共衛生政策與實踐方式。

20世紀初期,在以協助殖民地擺脫癩病為名義的介入下,漢生病轉變為國際健康議題,臺灣成為參與藥物試驗的重要地點;1940年代起,DDS (diamino-diphenyl sulfone) 被確認為治療漢生病的特效藥而引進臨床,國家有了「召喚」出漢生病人並機構收治的正當性,治理邏輯也從單純的強制隔離轉向投藥與治癒。樂生療養院即是在這樣的脈絡下,從日治時期隔離病人的「痲瘋病院」,轉為收治漢生病人的住宿型醫療機構。
到了1963年,樂生療養院規定病人經過六次皮膚抹片檢查確認不帶菌即符合出院標準,但這並不等同病人認知中的疾病終點:疾病造成的關節變形等特徵會繼續留在病人身體,並作為漢生病人的主要特徵,樂生療養院也轉變為一種避難所般的存在,成為國家作為強制隔離政策的補償、落實終身安養承諾的空間 。意凌老師以「肉身存在政治」概念指出,醫療讓體內的細菌消失而被認定「痊癒」,但政策宣傳與機構化照顧已改變院民與原有社會網絡的關係,創造並深化漢生病的汙名,而使院民仍需持續承受並回應醫療介入的後果,甚至需要動用汙名身分,將自己作為社會中的「他者」,與國家、機構協商存活方式。
張馨文老師則進一步點出:「民主是對『主體性』的照顧,而『主體性』就是人與人、人與土地之間的多重羈絆」。在《大風之島》紀錄著樂生重建計畫波折的鏡頭下,我們得以理解院民之所以無法離開樂生院,也因為這裡有著讓他們「活出自己」的深厚羈絆。對於院民而言,羈絆可能是其照顧的貓狗、是無礙自在的日常生活、是院民間的情誼、是自我價值的實踐。這深刻地印證了「存活與存在本身,就是一種抵抗」。院民們透過建立非常規的家庭、發展專屬的疾病敘事,將疾病轉化為對抗汙名與獲取生存資源的策略,展現了強大的韌性。
然而,空間的暴力並未停歇。作為樂生保留運動民主基地的「蓬萊舍」,曾是院民與樂青一磚一瓦整理出來的聚會所,乘載了二十年的情感與自我組織實踐。2022年以「修繕」為名的強制淨空,似乎意圖抹除社會運動的共同記憶。面對這種拒絕將人與環境連結的官僚作派,樂生人選擇了推出「樂生行動博物館」。透過會走路、收放自如的展覽形式,讓樂生運動的幽靈能常常回家,將被剝奪的空間轉化為持續進行的倡議行動。這場跨越世代的抗爭告訴我們,運動還在繼續,過去、現在與未來並未被切割。也期許學院師生透過實地走訪,與我們一同關心近代持續進行中的臺灣公衛倫理重要議題。
系列活動中,每一則生命故事都不斷提醒我們,公共衛生領域不應只有冰冷的數據、投藥成效與政策推行,更必須牢記「人」才是關懷的主體;而政策製造的汙名,往往比病原本身更難以根除並著實影響到個體的生命歷程,醫藥科技進展亦無法讓人單純相信這個病「不再可怕」。樂生的故事是一部正在書寫中的生命史,重建的路依舊漫長,期許我們這群未來的公衛人,在制定政策與推動治理時,能時刻看見病原與病人身分底下真實的生命經驗。

[1] 2008年頒布的《漢生病病患人權保障及補償條例》第三條第一項第四款:「安養權益:包括生活津貼、回歸社區與家庭之協助、終身治療與照護、復健及養護等措施;本條例施行前,為照顧漢生病病患而入住於院內之照護人,於該漢生病病患安養期間,得伴同居住。」然而院民與政府對於此款的安養處所,仍有理解落差,也是後期抗爭的爭點之一。